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　　2025年8月16日，由中國醫(yī)藥生物技術(shù)協(xié)會(huì)主辦，北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心、上海德達(dá)心血管醫(yī)院聯(lián)合承辦的"第三屆馬凡救治聯(lián)盟學(xué)術(shù)交流會(huì)暨第十一屆全國馬凡綜合征病友大會(huì)"在上海德達(dá)心血管醫(yī)院正式拉開帷幕。上海市罕見病診治中心蔣更如主任、青浦區(qū)衛(wèi)健委醫(yī)政科負(fù)責(zé)人杜懿杰科長、青浦區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長徐龍等領(lǐng)導(dǎo)出席開幕式，與全國270余名馬凡綜合征患者、家屬及醫(yī)療專家齊聚一堂，共話罕見病診療進(jìn)展與患者關(guān)懷。

　　聚焦學(xué)術(shù)前沿，共議診療新篇

　　開幕式上，上海德達(dá)心血管醫(yī)院醫(yī)療院長孫立忠教授、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心常繼國主任、上海德達(dá)心血管醫(yī)院首席運(yùn)營官張嘯東等領(lǐng)導(dǎo)先后致辭。孫立忠教授強(qiáng)調(diào)，馬凡綜合征作為罕見病，其診療需突破單一學(xué)科界限，通過多學(xué)科協(xié)作、醫(yī)患共治推動(dòng)規(guī)范化診療體系構(gòu)建。

　　孫立忠教授在馬凡綜合征治療領(lǐng)域成果卓著。作為中國主動(dòng)脈外科學(xué)科帶頭人，他首創(chuàng)的"主動(dòng)脈弓替換 + 支架象鼻植入術(shù)"，即"孫氏手術(shù)"，將我國急性A型主動(dòng)脈夾層圍手術(shù)期病死率由20%降至5%以下[1]，開創(chuàng)了我國主動(dòng)脈疾病治療的新領(lǐng)域。這一手術(shù)還使多數(shù)患者胸降主動(dòng)脈免于二期手術(shù)，改善了患者預(yù)后，成為提高國內(nèi)馬凡綜合征患者治療效果的里程碑式進(jìn)步。

　　張嘯東先生則從醫(yī)院運(yùn)營與患者服務(wù)角度補(bǔ)充道："德達(dá)醫(yī)療將持續(xù)優(yōu)化診療流程，整合優(yōu)質(zhì)資源，為患者提供高效、有溫度的醫(yī)療服務(wù)。" 常繼國主任呼吁社會(huì)各界關(guān)注罕見病群體，共同構(gòu)建支持性生態(tài)。嘉賓致辭環(huán)節(jié)后，病友及家屬代表登臺(tái)分享與疾病頑強(qiáng)抗?fàn)幍墓适?，以親身經(jīng)歷傳遞勇氣與希望，引發(fā)全場共鳴。

　　學(xué)術(shù)聚焦：前沿議題與多學(xué)科協(xié)作實(shí)踐

　　學(xué)術(shù)環(huán)節(jié)中，上海德達(dá)心血管醫(yī)院胸外科趙珩教授、上海普瑞眼科醫(yī)院眼科盧奕教授、山東大學(xué)附屬生殖醫(yī)院生殖遺傳科李敬教授、上海德達(dá)心血管醫(yī)院心外科夏瑜副主任醫(yī)師及心內(nèi)科鞏雪副主任醫(yī)師等多位專家，圍繞馬凡綜合征診療核心問題展開深度探討。專家們通過案例分享與數(shù)據(jù)解讀，為臨床實(shí)踐提供科學(xué)指導(dǎo)，凸顯多學(xué)科協(xié)作在罕見病診療中的關(guān)鍵價(jià)值。

　　上海德達(dá)心血管醫(yī)院在馬凡綜合征治療上特色鮮明。針對馬凡綜合征患者建立了綠色通道，若患者出現(xiàn)急性主動(dòng)脈夾層，通過該綠色通道可得到及時(shí)救治。而且，患者從入院到進(jìn)入手術(shù)室，平均時(shí)間僅92分鐘左右（院內(nèi)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)）。即便患者沒有湊齊手術(shù)費(fèi)，也不會(huì)影響及時(shí)手術(shù)治療，真正做到了"縮短救治時(shí)間，進(jìn)一步挽救更多馬凡綜合征患者"。

　　公益行動(dòng)：創(chuàng)新救助模式減輕患者負(fù)擔(dān)

　　開幕式上，上海德達(dá)心血管醫(yī)院宣布對馬凡患者推出"醫(yī)保平價(jià)費(fèi)用政策"，并攜手中國紅十字基金會(huì)孫立忠心血管健康公益基金等慈善組織，通過"醫(yī)保覆蓋+公益補(bǔ)助"雙軌機(jī)制，為貧困患者提供診療費(fèi)用減負(fù)。自2016年開業(yè)以來，德達(dá)救治的馬凡患者中，累計(jì)有319人次得到了慈善資助，資助總金額超3500萬元。張嘯東先生表示："德達(dá)將持續(xù)深化公益實(shí)踐，確保每一位患者都能獲得及時(shí)、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。"

　　義診與交流：權(quán)威專家零距離答疑

　　8月16日下午，由孫立忠教授，黃連軍教授、劉建實(shí)教授、趙珩教授、陳彧教授及盧奕教授等專家領(lǐng)銜的義診團(tuán)隊(duì)，在門診樓1樓為患者提供一對一診療指導(dǎo)。義診涵蓋心外科、心內(nèi)科、影像介入科、胸外科及眼科，專家們結(jié)合患者檢查報(bào)告，制定個(gè)性化康復(fù)方案，并耐心解答用藥、手術(shù)及生活管理疑問。病友間也自發(fā)組織交流，分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)與心理調(diào)適方法。

　　參考資料：

　　[1] Sun L, Qi R, Zhu J, et al. Total arch replacement combined with stented elephant trunk implantation: a new "standard" therapy for type a dissection involving repair of the aortic arch? [J]. Circulation, 2011,123(9):971-978.

　　關(guān)于上海德達(dá)心血管醫(yī)院

　　上海德達(dá)心血管醫(yī)院是全國首家外商獨(dú)資心血管?？漆t(yī)院，匯聚了孫立忠教授、葛均波院士、黃連軍教授、劉建實(shí)教授及趙珩教授等心血管、胸外科領(lǐng)域權(quán)威專家。醫(yī)院以國際化視野與本土化實(shí)踐相結(jié)合，構(gòu)建"精準(zhǔn)醫(yī)療+人文關(guān)懷"雙輪驅(qū)動(dòng)模式，致力于為復(fù)雜心血管疾病及罕見病患者提供全生命周期管理服務(wù)。